NITERÓI — A fibromialgia levou Daiane, 40 anos, a abandonar atividades que faziam parte de sua rotina. Fã de shows, ela viajava para acompanhar artistas e participava ativamente das apresentações. Hoje, diz que não consegue levantar os braços para bater palmas. Há 14 anos, passa a maior parte do tempo deitada.
"Eu não posso mais curtir um show como eu gostava", afirma Daiane. Antes do diagnóstico, ela descrevia a sensação como carregar uma mochila de pedra a caminho do trabalho. Pediu demissão, trancou a faculdade e passou a morar na casa dos pais.
A síndrome provoca dores crônicas e pode afetar a qualidade de vida de milhões de pessoas. Exames de sangue, ressonância e ultrassom não identificam a causa da dor, que está relacionada a uma disfunção do sistema nervoso central. Predisposição genética, estresse emocional e infecções podem desregular os mecanismos que controlam a sensação dolorosa.
Com o sistema responsável por processar os sinais de dor em estado constante de alerta, toques leves podem provocar dor intensa. A condição também pode aumentar o cansaço e causar confusão mental. Como os sintomas variam, muitos pacientes não sabem como estarão no dia seguinte.
Informação e acesso a direitos
Em Niterói, na região metropolitana do Rio, um grupo organiza ações para informar a população e reduzir o medo de julgamento. A iniciativa afirma que a fibromialgia tem uma base física e busca combater a ideia de que a síndrome seria frescura ou apenas algo da cabeça.
O grupo também defende a oferta, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), dos principais remédios usados para aliviar a dor. Outra reivindicação é a padronização, pelos governos, das perícias que avaliam se uma pessoa com a síndrome tem condições de trabalhar.
Uma lei em vigor desde janeiro reconhece a fibromialgia como deficiência. O acesso à aposentadoria por invalidez, ao auxílio-doença e a outros benefícios depende de avaliação.
Cerca de 80% das pessoas diagnosticadas são mulheres. Especialistas apontam, porém, a existência de um viés de gênero: homens seriam estimulados a suportar a convivência com a dor.
Nos últimos cinco anos, o SUS realizou mais de 2 milhões de atendimentos relacionados à fibromialgia. Atualmente, são mais de seis mil profissionais dedicados à dor crônica.
Não há tratamento que resolva a síndrome. A psicóloga que acompanha pacientes resume a abordagem: "A gente não fala sobre eliminar e curar a fibromialgia, porque ela está posta como uma condição crônica. Então, a gente reorganiza, ressignifica".
