O cuidado de uma pessoa com demência pode intensificar conflitos familiares, especialmente quando já existem desavenças, expectativas diferentes sobre responsabilidades ou resistência em falar sobre problemas de saúde. Planejamento antecipado, comunicação e apoio externo podem ajudar a lidar com essas situações.
Mais de 5 milhões de adultos com 65 anos ou mais vivem atualmente com demência nos EUA. A estimativa é que o número passe de 13 milhões até 2060, com o envelhecimento da geração baby boomer. Em 2022, mais de 5 milhões de cuidadores familiares acompanhavam um idoso com demência — 1 em cada 5 pessoas que cuidam de um idoso no país.
A demência envolve a perda de capacidades relacionadas ao pensamento, à memória e ao raciocínio. A condição também pode alterar o comportamento, a linguagem e a forma como a pessoa se relaciona com os outros, tornando o cuidado mais difícil para familiares e amigos.
Famílias menores e responsabilidades maiores
O tamanho das famílias está diminuindo, enquanto mais adultos mais velhos não têm filhos ou vivem longe deles. A distância costuma reduzir os cuidados prestados. Também aumentou a aceitação do afastamento familiar, inclusive do corte de contato, ao mesmo tempo em que ganhou espaço a ideia de família escolhida.
Com isso, mais idosos envelhecem sozinhos ou dependem de pessoas que podem não ter os mesmos direitos legais de familiares imediatos. Embora os filhos adultos ainda sejam o maior grupo de cuidadores de idosos com demência nos EUA, hoje há mais cuidadores com 65 anos ou mais, além de homens, jovens e amigos nessa função.
Uma análise baseada em dados de uma pesquisa da RAND Corporation indicou que os americanos atribuem às famílias uma responsabilidade maior pelo cuidado de um parente com demência do que pelo cuidado de um parente com uma doença física. Essas expectativas podem levar alguém a assumir a tarefa mesmo em circunstâncias difíceis.
Em grupos focais com cuidadores, participantes relataram conflitos sobre papéis e responsabilidades. As discordâncias frequentemente refletiam tensões antigas, rivalidades ou relações familiares afastadas. O número reduzido de parentes disponíveis também fazia alguns cuidadores sentirem que não tinham alternativa.
Decisões antecipadas e divisão de tarefas
A falta de planejamento pode obrigar cuidadores a tomar decisões pelo idoso sem saber se estão respeitando suas preferências. Esse problema se torna mais difícil à medida que a demência avança e a pessoa encontra mais obstáculos para expressar seus desejos.
Entre as medidas possíveis estão providências legais, como diretivas de saúde e testamentos, além de acordos sobre quem cuidará do idoso e quais serão as responsabilidades. A preparação também pode ser importante para pessoas que não têm familiares disponíveis.
A colaboração exige negociação, comunicação e flexibilidade. Mesmo com a progressão da doença, o idoso deve continuar incluído nas conversas sobre o cuidado. Nos grupos focais, cuidadores disseram valorizar especialmente o apoio de pessoas que os ajudavam a enfrentar tanto as tarefas práticas quanto a dinâmica familiar.
Atendimentos de repouso e grupos de apoio podem oferecer períodos de descanso. As famílias, porém, nem sempre conhecem esses serviços, e algumas podem preferir não envolver terceiros por motivos culturais ou pessoais.
Nos Estados Unidos, a orientação inicial pode ser buscada na Area Agency on Aging local. A rede reúne organizações sem fins lucrativos que conectam idosos e cuidadores a recursos como refeições, planejamento de cuidados de longo prazo e serviços de repouso. Grupos comunitários e programas voltados a pessoas com demência também podem oferecer atividades e aproximar cuidadores que enfrentam desafios semelhantes.
