SÃO PAULO — Crianças e adolescentes com osteogênese imperfeita podem participar das atividades escolares, desde que os cuidados sejam definidos de forma individual. A doença genética, conhecida popularmente como ossos de vidro, causa fragilidade e deformidades nos ossos e pode provocar fraturas após traumas leves.
Arthur Pereira Guarnier, 14, tem a condição e apita partidas de futebol durante as aulas de educação física em sua escola, em Nova Iguaçu, no Rio de Janeiro. A alternativa permite que ele participe da atividade sem fazer exercícios que exigem muita força, conforme a recomendação de seu ortopedista. Segundo sua mãe, Fabiana Martins Pereira, o adolescente já teve 32 fraturas.
Adaptações na escola
A gravidade da osteogênese imperfeita varia. Por isso, o médico geneticista Juan Llerena, do IFF (Instituto Fernandes Figueira)/Fiocruz (Fundação Oswaldo Cruz), recomenda que a participação em esportes coletivos comece com cautela e seja ampliada aos poucos.
Arthur começou a vida escolar em cadeira de rodas. Hoje, caminha, mas ainda usa a cadeira para ir à escola por segurança e recebe ajuda para se deslocar pelos corredores. Na sala, uma deformidade no braço dificulta a escrita prolongada. A pedido da mãe, ele passou a receber impresso o conteúdo apresentado pelo professor em slides.
Fraturas podem interromper a frequência escolar. Fabiana afirma que Arthur já ficou de 30 a 40 dias longe das aulas, dependendo do local e da gravidade da lesão. Em uma ocasião, ficou quase dois meses afastado. Para acompanhar o conteúdo, a mãe busca atividades no aplicativo da instituição, recebe materiais dos professores e pega cadernos de colegas.
Um estudo qualitativo publicado em setembro de 2024 na revista Children’s Health Care ouviu dez crianças e adolescentes com osteogênese imperfeita e 12 responsáveis. Seis dos dez jovens disseram ter perdido conteúdo ou ficado atrasados por causa de fraturas, consultas e cirurgias.
Para a psicóloga e pesquisadora do IFF/Fiocruz Martha Moreira, a conversa entre aluno, família e escola é necessária para estabelecer os cuidados e explicar a condição. “A escola não é clínica”, afirma. Ela também diz que expressões como ossos de vidro podem fazer com que a fragilidade dos ossos seja atribuída à pessoa.
Participação e segurança
Valdireny Mira, 53, que também tem a doença, conta que na infância era afastada das brincadeiras porque colegas e adultos diziam que não podiam tocá-la. Anos depois, ao se tornar mãe de uma menina com osteogênese imperfeita, incentivou a filha a participar das atividades escolares.
Hoje coordenadora regional em São Paulo da Anoi (Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita), Valdireny afirma que a acessibilidade melhorou entre as duas gerações, mas que professores e gestores ainda desconhecem a condição. Para ela, proteger não deve significar excluir a criança do convívio escolar.
A presidente da Anoi, Fátima Benincaza, relata que a associação recebe relatos de famílias com dificuldade para matricular os filhos ou receio de enviá-los à escola. Em 2022, Anny Sophia Lima, então com seis anos, faltava com frequência à pré-escola em Piçarreira, povoado de São Francisco, Sergipe. A mãe, Maria de Fátima Lima, temia que ela se machucasse.
A Busca Ativa Escolar, iniciativa do Unicef (Fundo das Nações Unidas para a Infância), identificou a baixa frequência. Na volta às aulas, a irmã acompanhou Anny em sala. Depois, o município disponibilizou uma profissional de apoio pedagógico.
O risco de acidentes existe. Benincaza, que é mãe de dois filhos com osteogênese imperfeita, conta que um deles fraturou o fêmur durante uma brincadeira de cócegas na sala de aula. Para ela, o risco não deve eliminar a autonomia.
As famílias e os especialistas recomendam deixar telefones de contato com a escola e explicar à equipe os cuidados necessários. Em caso de suspeita de fratura, Llerena orienta que o aluno seja levado a um serviço de emergência para avaliação e radiografia. A inclusão, segundo Valdireny, deve levar em conta a gravidade da doença, a forma de locomoção e o ambiente escolar.
