SÃO PAULO — Os 645 municípios paulistas passarão a incluir a atrofia muscular espinhal (AME) no teste do pezinho oferecido pelo SUS a partir de segunda-feira (12). O rastreamento será disponibilizado para crianças nascidas em hospitais públicos ou privados.
A Secretaria Estadual da Saúde informou que o exame será iniciado pelo Instituto Jô Clemente e incorporado gradualmente pelos Hospitais das Clínicas da Unicamp e de Ribeirão Preto. O governo paulista investirá R$ 20,8 milhões por ano, com recursos próprios, no Programa de Triagem Neonatal Paulista.
Com a inclusão da AME, o estado passará a rastrear oito doenças pelo teste: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase e atrofia muscular espinhal.
Como será o rastreamento
A coleta do teste do pezinho é feita entre o terceiro e o quinto dia de vida do recém-nascido, com recomendação a partir de 48 horas. Para investigar a AME, será usada a mesma amostra de sangue retirada do calcanhar, sem necessidade de uma nova coleta. O método pode identificar alterações genéticas ligadas à doença antes do surgimento dos primeiros sintomas.
Em caso de suspeita, o paciente será encaminhado a um Centro Especializado de Referência de Atrofia Muscular Espinhal. Nesse local, será realizado um exame confirmatório com material coletado da parte interna da bochecha.
A AME é uma doença neurodegenerativa rara que pode causar perda de força muscular e atingir mãos, braços, pernas e coluna. Nos casos de início precoce, o comprometimento respiratório e da deglutição pode levar à morte. A doença está relacionada à alteração de um gene dos pais, e a chance de acometimento é de 25% para cada filho.
Registros da doença
Dados do Cadastro Nacional da AME, mantido pelo iNAME, indicam que mais de 2.100 pessoas estão mapeadas com a doença no Brasil. São Paulo tem 582 pacientes cadastrados, o maior número entre os estados, seguido por Minas Gerais, com 197.
A doença é dividida em tipos conforme a idade em que os sintomas começam e sua evolução. O tipo 1 costuma surgir antes dos seis meses e é o mais grave. No tipo 2, os sinais aparecem geralmente entre seis e 18 meses. O tipo 3 costuma começar depois dos 18 meses.
Do total registrado no país, 32,15% têm o tipo 1, e mais da metade dos pacientes tem até 18 anos.
